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„Selten allein“ – Kunstaktion der Unimedizin im Hauptbahnhof zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Foto: UM / Thomas Böhm

Bis 7. März werden 23 Selbstportraits von Betroffenen im Bahnhofsgebäude gezeigt, um das Thema stärker in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken.

Den Ist-Zustand zu bewahren und keinen Rollstuhl oder eine künstliche Beatmung zu benötigen, das wünscht sich OLB (Name wurde anonymisiert), Patient der Villa Metabolica an der Universitätsmedizin Mainz und Teilnehmer bei „Selten allein“, für sein weiteres Leben. Die Kunstaktion haben die Zentren für Seltene Erkrankungen der deutschen Universitätskliniken ins Leben gerufen. Ziel ist es, das Thema der Seltenen Erkrankungen stärker im öffentlichen Bewusstsein zu verankern. Im Hauptbahnhof Mainz sind 23 Selbstporträts von Betroffenen im Alter von 4 bis 74 Jahre, frei zugänglich von heute an bis zum 7. März, zu sehen. Zu jedem Kunstwerk gehört ein Steckbrief, in dem sich die Künstlerinne und Künstler und ihre Krankheit vorstellen. Die Website www.seltenallein.de zeigt noch viele weitere Kunstwerke, inklusive Steckbriefe der Ausstellenden. Außerdem bietet sie Informationen für Betroffene und die Gelegenheit für diese, sich zu vernetzen.

„Seltene Erkrankungen stehen oft nicht im Zentrum der öffentlichen Aufmerksamkeit. Mit dieser Ausstellung rückt das Schicksal der Betroffenen mehr in den Fokus. Deswegen unterstützen wir als Universitätsmedizin Mainz sehr gerne diese Kunstaktion. Mit unserem Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems Mainz und der Villa Metabolica können wir Betroffenen eine zielgenaue Diagnostik und Therapie bieten. Dabei profitieren die Patientinnen und Patienten von der engen Verknüpfung mit Forschung und Lehre an der Universitätsmedizin Mainz“, so die stellvertretende Sprecherin des Zentrums für Seltene Erkrankungen Mainz und Leiterin der Villa Metabolica, Univ.-Prof. Dr. Julia Hennermann.

Das Zentrum für seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN) Mainz bündelt seit 2015 die klinische Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen sowie von Patienten mit unklaren Diagnosen. Dabei arbeitet das Zentrum eng mit Forschung und Lehre an der Universitätsmedizin Mainz zusammen. Mit Fokus auf das Nervensystem sollen in Mainz die pathologischen Grundlagen seltener Erkrankungen erforscht und neue Diagnostikverfahren sowie Therapien entwickelt werden. Zu den seltenen Erkrankungen, die am Mainzer ZSE behandelt werden, zählen unter anderem neuromuskuläre Erkrankungen, genetisch bedingte Epilepsien oder systemische Stoffwechselstörungen mit teilweise oder ausschließlich neuropsychiatrischen Symptomen.

Die Villa Metabolica ist Teil des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz. Sie ist ein international anerkanntes Zentrum zur Diagnostik, Behandlung und Erforschung lysosomaler Speicherkrankheiten, wie beispielsweise Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Pompe oder Mukopolysaccharidosen. Die betroffenen Patienten leiden unter einem genetischen Defekt: Ein fehlendes Enzym verhindert den Abbau bestimmter Stoffwechselprodukte in den Zellorganellen. Daraus resultiert eine Speicherung dieser Stoffwechselprodukte in den Zellen verschiedener Organe des Körpers, wie zum Beispiel in der Muskulatur, dem Nervensystem oder auch am Herzen. Die Anhäufung dieser Stoffe führt zu fortschreitenden Organschädigungen. Aktuell betreut die Villa Metabolica 650 Patienten im Alter von 0 bis über 80 Jahren.

OLB ist 74 Jahre alt, berufstätig und an Morbus Pompe erkrankt. Bei dieser lysosomalen Speichererkrankung fehlt dem Körper ein Enzym, um Glykogen, die Speicherform von Zucker, abzubauen. Das Glykogen lagert sich deshalb in der Muskulatur, dem Herzen und der Leber ab und kann diese Organe schädigen. Morbus Pompe kann sowohl im Säuglingsalter, in der Jugend aber auch im Erwachsenenalter auftreten. Die Häufigkeit in Mitteleuropa wird auf circa 1:100 000 geschätzt. In Deutschland gibt es rund 250 sicher diagnostizierte Betroffene. Seit 2006 gibt es aber eine Therapie für Morbus Pompe. Bei dieser wird dem Körper in regelmäßigen Abständen das fehlende Enzym zugeführt.

Die Kunstaktion „Selten Allein“ findet nicht nur in Mainz, sondern in ganz Deutschland statt. Seit heute zeigen viele Universitätskliniken und die Bahnhöfe Dresden Hauptbahnhof, Dresden-Neustadt, Berlin Friedrichstrasse, Freiburg, Heidelberg, Tübingen, Halle, Mainz, Mannheim und Karlsruhe die Kunstwerke in Ausstellungen.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern. Die meisten dieser Erkrankungen verlaufen chronisch und gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen beziehungsweise eingeschränkter Lebenserwartung einher. Häufig bilden Betroffene bereits im Kindesalter Symptome aus. Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt; selten sind sie heilbar.

Webseite zur Kunstaktion: www.seltenallein.de