„NichtGenesen“ ist ein bundesweiter Zusammenschluss von Betroffenen und Angehörigen. Unter dem Motto „Wir geben #LongCovid, #ME/CFS und #PostVac ein Gesicht“ macht die Initiative auf die Notlage der Erkrankten aufmerksam, die aufgrund ihrer gesundheitlichen Einschränkungen oft aus der Gesellschaft verschwinden. Nun startet auch eine Petition an den Landtag Rheinland-Pfalz, um auf die Missstände in der medizinischen Versorgung von Menschen mit Post-COVID-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS hinzuweisen und Vorschläge für eine Verbesserung zu unterbreiten. Am 15. März, dem Long Covid Awareness Day, organisiert NichtGenesen vor dem Nordausgang der Römerpassage einen Infostand mit Porträts betroffener Menschen.
Myalgische Enzephalomyelitis, die schwerste Ausprägung des Post-COVID- und Post-Vac-Syndroms und weiterer postviraler Syndrome, ist eine Multisystemerkrankung. Diese führt bei vielen Betroffenen zu einer extrem eingeschränkten körperlichen und kognitiven Belastbarkeit bis hin zu dauerhafter Bettlägerigkeit, Pflegebedürftigkeit, Schwerbehinderung, Schmerzen, Organschäden und langfristiger Erwerbsunfähigkeit.
Entgegen der aktuellen, aber in der Breite der Ärzteschaft relativ unbekannten Forschungslage werden diese schweren Erkrankungen immer noch vorschnell und inkorrekt als ursächlich psychosomatisch eingeordnet. Dies führt nicht nur zu Stigmatisierung der Betroffenen, dem sog. „medical gaslighting“, sondern vor allem zu Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen, die wiederum die Erkrankung erheblich und irreversibel verschlechtern können. NichtGenesen fordert die Anerkennung der biologischen Ursachen dieses Krankheitsbildes, eine umfassende Aufklärung, Intensivierung und Unterstützung der Forschung und eine bessere und angemessen medizinische Versorgung der Betroffenen von PCs PVS und ME/CFS.
Die Petition drängt auf den Ausbau der Long-Covid-Ambulanzen zu interdisziplinären Behandlungszentren und eine verpflichtende Fortbildung des medizinischen Personals. Trotz der steigenden Zahl an Betroffenen, insbesondere auch Kindern und Jugendlichen, fehlt es an adäquaten Behandlungsplätzen und spezialisierten Anlaufstellen, sowie häuslicher Versorgung der Schwerstbetroffenen. Das Ziel der Petition ist es, die Versorgung der mindestens 80.000 Betroffenen in Rheinland-Pfalz deutlich zu verbessern.
Risiko Fehlbegutachtung, Fehlbehandlung und Tod
Sehr geehrte Damen und Herren, dringend benötigt es die Schulung aller Ärzte in Deutschland verpflichtend.
Es braucht personalisierte Pflege, personalisierte Ernährung und Wirkstoffe!
Es braucht Einrichtungen, Anlaufstellen in Kliniken, aber noch dringender ambulante Versorgung.
Die klassische Dorfkrankenschwestern müssten aktiviert werden!
Fast alle Schwerstkranke sind komplett unversorgt!!!
MfG
GJ
Danke für die Unterstützung und Kollaboration!! Jede Nachricht zählt, um für bessere Versorgung und Forschung und Awareness einzustehen. Es sind etwa 2,5 Millionen Betroffene … Liebe Grüße von NichtGenesen Bremen
Vielen Dank für die Organisation und das Engagement 🙏❤️
Es gibt viel zu viele Betroffene und viel zu wenig finanzielle Möglichkeiten die Beschwerden und Einschränkungen gezielt zu behandeln und erst einmal zu erforschen.
Wir brauchen die Sichtbarkeit um eine Chance auf Besserung zu haben.
CH
Meine Partnerin ist vor 4 Jahren an Covid-19 erkrankt und ist seit dem nicht mehr in der Lage das tägliche Leben alleine zu bewältigen, für sich selbst zu sorgen, bzw. Arbeiten zu können. Die Infektion geschah nachweislich auf der Arbeitstelle und wurde als Arbeitsunfall anerkannt . Trotzdem wird vom Versorgungsamt, wie auch von der DGUV jede Hilfe und Leistung verweigert. Alle amtsärztlichen Belge und Beweise werden der Verwaltung ignoriert oder angezweifelt. Von völlig frei interpretieren Gutachten , bis zu klaren, offensichtlichen verstößen gegen das Sozialrecht. War bisher alles gegeben . Vom tatsächlichen vollkommen Verlust, ein halbwegs normales Leben zu führen abgesehen , ist ob gewollt oder ungewollt ein komplettes Versagen des Sozial und Gesundheitsystems bezüglich der Long-covid Problematik gegeben . Die betroffenen stehen hilflos alleine da. Liebe Angehörige, Partner, Familien, fangt an und kämpft, klagt , widersprecht steht für die erkranten ein , DENN SIE KÖNNEN ES NICHT MEHR SELBST und lasst Sie nicht alleine !!!.
Der öffentliche Druck muss steigen.
Damit die verantwortlichen Politiker
endlich angemessen reagieren.
Jeder der die Krankheit anzweifelt und herunterspielt oder nicht ernst nimmt ist Mitschuld an der menschenverachtenden und diskiminirenden aktuellen Situation .
Es muss etwas geschehen! Danke für euer Engagement